Los cuidados paliativos

“Y cuando llegue el día del último viaje

y esté al partir la nave que nunca ha de tornar

me encontraréis a bordo, ligero de equipaje

como los hijos de la mar.”

(Antonio Machado)

El 14 de octubre se celebró el Día mundial de los cuidados paliativos con el fin de visibilizar la importancia de la atención al final de la vida. Es un día para escuchar a los profesionales que se dedican a esta actividad tan necesaria como vital en todos los procesos de acompañamiento en la enfermedad crónica, la muerte y el duelo.

A lo largo de este mes de octubre ha habido diferentes encuentros, jornadas y actividades a los que ha asistido Vida y pérdida y hemos tenido la oportunidad de compartir, reflexionar y aprender de la mano de grandes personas que, desde esa mirada multidisciplinar, están entregados a esta misión de mejorar la atención en el final de la vida.

Desde que se diagnostica una enfermedad incurable, con una mayor o menor expectativa de vida, ya se inicia un proceso de duelo en el que la pérdida de la salud es uno de los primeros aspectos a abordar y acompañar. Durante la enfermedad, todos los cuidados dirigidos a lograr la mejor calidad de vida posible, irán abriendo el camino para afrontar ese final donde hay que volcarse en “llenar de vida los días” (Anne-Dauphine Julliand) cuando ya no se pueda añadir días a la vida.

En este libro, cuando la autora recibe la noticia de que su hija Thaïs de dos años tiene una enfermedad devastadora para la que no hay cura, le promete que va a tener los mejores días porque los va a llenar de su vida. Esta comprensión de finitud hace que dejemos de mirar al futuro y que nos centremos en el día a día. Esta madre se centrará en sus juegos infantiles, en las visitas al médico, los momentos de alegría y de dolor, en caminar y encontrar cada día un nuevo sentido con su hija.

Y de esto se trata. Los equipos de cuidados paliativos compuesto por distintos profesionales: médicos, psicólogos, enfermería, trabajadores sociales, auxiliares, se están formando para encontrar sentido y calidad a los días que quedan a esos pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias, ya sea en el hospital o en sus domicilios. Todos ellos tratarán de paliar el dolor, físico y emocional, de paciente y familia que les empujará a vivir con plenitud cada segundo del presente y culminará en trascender el dolor por la ausencia física en su duelo.

Cuidar en el duelo por la enfermedad, ya es hacer cuidados paliativos porque, según sea la atención que recibe el enfermo y su familia, hará que su proceso en duelo por la muerte sea lo más natural y humano posible y se alivie el propio dolor en ese camino.

El equipo de cuidados paliativos será el eslabón que, con su cercanía, humanidad, acerque a la persona y su familia. El médico, enfermera, psicólogo, trabajador social, todos y cada uno pueden hacer de la comunicación con el paciente y la familia la base de estos buenos cuidados. Comunicarse es difícil, pero no comunicarse lleva al aislamiento y esto implica sufrimiento.

Los cuidados paliativos pueden ser una oportunidad para cerrar el ciclo vital, pero para eso es importante afrontar la muerte y abrirnos a aquellas cuestiones que uno se plantea cuando llega este momento. Si vivimos de espaldas a ello aumentamos nuestro dolor, por eso la labor del equipo de paliativos es muy importante para cruzar esas puertas que nos asustan y dar paso a esta trascendencia. La labor es multidisciplinar y el objetivo primero y último es logar el mayor bienestar para el paciente y su familia en este difícil proceso: son de vital importancia el iniciar las conversaciones sobre lo que desea el paciente. Esto es duro, pero hay que hacerlo. También lo son las despedidas, saberse desprender de las cosas, cumplir las últimas voluntades, poder estar en casa… son cuestiones que ayudan a todos.

En la entrada del Blog de octubre de 2022 hacemos un repaso por los recursos de que disponemos, tanto en los Centros de Atención Primaria, como de entidades públicas y privadas en los que encontrar apoyos para estos cuidados.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) viene trabajando en el desarrollo de esta atención para que no haya diferencias entre las familias que lo necesitan y se lucha por la creación de una ley nacional que garantice el acceso igualitario a los cuidados paliativos en toda España. Entre los objetivos fundamentales están el aumentar la formación e investigación en cuidados paliativos, así como en fortalecer las redes multidisciplinares que intervienen en estos cuidados. Hay mucho que seguir trabajando y… en ello estamos.

Referencias y recursos audiovisuales:

• Llenaré tus días de vida. Anne-Dauphine Julliand. Ediciones Martínez Roca, 2012

• Velad conmigo. Inspiración para una vida en cuidado paliativos. Cicely Saunders. Colección Cultura paliativa. Fundación Pia Aguirre. 2023.

• Hay una puerta ahí. Película de Juan Ponce de León. Conversaciones entre un médico de cuidados paliativos y un enfermo de ELA. Próximamente en cines.

• París, 70. Corto de Dani Freixas (www.filmin.es)– Cuidados de un hijo a su madre en el final de vida.

• Los demás días. Película documental de Carlos Agulló (www.filmin.es). A través de varias historias recorremos el trabajo de un equipo de cuidados paliativos de la CAM.